{"id":289296,"date":"2025-02-26T20:13:39","date_gmt":"2025-02-26T19:13:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cbm.uam.es\/?p=289296"},"modified":"2025-05-08T09:54:24","modified_gmt":"2025-05-08T07:54:24","slug":"el-csic-organiza-la-i-jornada-de-puertas-abiertas-en-el-cbm-y-cnb-para-asociaciones-de-personas-afectadas-por-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cbm.uam.es\/index.php\/2025\/02\/26\/el-csic-organiza-la-i-jornada-de-puertas-abiertas-en-el-cbm-y-cnb-para-asociaciones-de-personas-afectadas-por-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El CSIC organiza la I Jornada de Puertas Abiertas en el CBM y CNB para asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; da_disable_devices=&#8221;off|off|off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; da_is_popup=&#8221;off&#8221; da_exit_intent=&#8221;off&#8221; da_has_close=&#8221;on&#8221; da_alt_close=&#8221;off&#8221; da_dark_close=&#8221;off&#8221; da_not_modal=&#8221;on&#8221; da_is_singular=&#8221;off&#8221; da_with_loader=&#8221;off&#8221; da_has_shadow=&#8221;on&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;row&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;]<\/p>\n<p>La Red de Enfermedades Raras del Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (RER-CSIC) ha organizado hoy, en colaboraci\u00f3n con el Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM) y el Centro Nacional de Biotecnolog\u00eda (CNB-CSIC), la <strong>I Jornada de puertas abiertas para asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras<\/strong>, con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el pr\u00f3ximo 28 de febrero.<\/p>\n<p>El encuentro, dirigido a pacientes y familiares, ha contado con la participaci\u00f3n de diversas asociaciones de pacientes de enfermedades raras estudiadas en estos centros del CSIC situados en el Campus de la Universidad Aut\u00f3noma de Madrid. En total la jornada ha reunido a m\u00e1s de 60 asistentes.<\/p>\n<p>Esta actividad marca el comienzo del firme prop\u00f3sito de RER-CSIC de fortalecer la comunicaci\u00f3n entre el personal investigador y los pacientes, y contribuir al avance en el diagn\u00f3stico, conocimiento y tratamiento de las enfermedades raras en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>La jornada, cuya primera parte ha tenido lugar de forma simult\u00e1nea en cada uno de los institutos de investigaci\u00f3n, ha contado con la bienvenida a cargo de las direcciones de cada centro; Paola Bovolenta, directora del CBM y de Mario Mellado, director del CNB, respectivamente. \u00a0Por una parte, Bovolenta, ha subrayado que \u201cdesde su fundaci\u00f3n, el CBM ha mantenido un firme compromiso con la prevenci\u00f3n y el abordaje de estas enfermedades, conscientes de que detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico hay personas, historias y necesidades urgentes.\u00a0Esperamos que esta jornada sea un espacio de di\u00e1logo, esperanza y colaboraci\u00f3n para continuar avanzando juntos, explorando nuevos caminos hacia el diagn\u00f3stico y tratamiento.\u201d Por otra parte, Mellado, ha destacado la importancia de \u201crecibir en el Centro Nacional de Biotecnolog\u00eda a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, ya que esto nos permite acercar la investigaci\u00f3n que realizamos en los laboratorios a la realidad social y conecta a nuestros investigadores con los aut\u00e9nticos protagonistas de estas patolog\u00edas, que son adem\u00e1s los destinatarios de nuestra actividad\u201d.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-289300 aligncenter\" src=\"\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/2025-02-26-10.13.33-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"445\" height=\"334\" \/><\/p>\n<p>Las personas asistentes han podido visitar laboratorios y servicios que desarrollan proyectos de investigaci\u00f3n centrados en sus enfermedades. Las asociaciones <a href=\"https:\/\/www.familiasga.com\/\">Familias GA<\/a>, <a href=\"https:\/\/anpf.es\/\">Asociaci\u00f3n Niemann Pick Fuenlabrada<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.e-huntington.es\/\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedad de Huntington<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.asmd.es\/\">Asociaci\u00f3n de pacientes \u00a0ASMD<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.fnp.es\/\">Fundaci\u00f3n Niemann Pick Espa\u00f1a<\/a>, <a href=\"https:\/\/aescdg.com\/\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome CDG<\/a> y la <a href=\"https:\/\/metabolicos.es\/\">Federaci\u00f3n espa\u00f1ola de enfermedades metab\u00f3licas hereditarias<\/a>, han visitado los laboratorios de Bel\u00e9n P\u00e9rez, Dolores Ledesma y Jos\u00e9 J. Lucas en el CBM que estudian enfermedades metab\u00f3licas hereditarias y del sistema nervioso. El CNB por su parte ha recibido a un grupo de pacientes y familiares de la asociaci\u00f3n <a href=\"https:\/\/albinismo.es\/\">ALBA<\/a>, centrada en la ayuda a personas con albinismo, cuyas causas gen\u00e9ticas estudia el equipo del investigador Llu\u00eds Montoliu. En este recorrido, han podido conocer c\u00f3mo se investiga esta condici\u00f3n gen\u00e9tica y ver de cerca los modelos animales utilizados para estudiar sus caracter\u00edsticas y posibles terapias.<\/p>\n\n\t\t<style type=\"text\/css\">\n\t\t\t#gallery-1 {\n\t\t\t\tmargin: auto;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 .gallery-item {\n\t\t\t\tfloat: left;\n\t\t\t\tmargin-top: 10px;\n\t\t\t\ttext-align: center;\n\t\t\t\twidth: 33%;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 img {\n\t\t\t\tborder: 2px solid #cfcfcf;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 .gallery-caption {\n\t\t\t\tmargin-left: 0;\n\t\t\t}\n\t\t\t\/* see gallery_shortcode() in wp-includes\/media.php *\/\n\t\t<\/style>\n\t\t<div id='gallery-1' class='gallery galleryid-289296 gallery-columns-3 gallery-size-medium'><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.cbm.uam.es\/index.php\/2025\/02\/26\/el-csic-organiza-la-i-jornada-de-puertas-abiertas-en-el-cbm-y-cnb-para-asociaciones-de-personas-afectadas-por-enfermedades-raras\/2025-02-26-11-06-31\/'><img decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"225\" src=\"https:\/\/www.cbm.uam.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/2025-02-26-11.06.31-300x225.jpg\" class=\"attachment-medium size-medium\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.cbm.uam.es\/index.php\/2025\/02\/26\/el-csic-organiza-la-i-jornada-de-puertas-abiertas-en-el-cbm-y-cnb-para-asociaciones-de-personas-afectadas-por-enfermedades-raras\/2025-02-26-11-38-19\/'><img decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"225\" src=\"https:\/\/www.cbm.uam.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/2025-02-26-11.38.19-300x225.jpg\" class=\"attachment-medium size-medium\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.cbm.uam.es\/index.php\/2025\/02\/26\/el-csic-organiza-la-i-jornada-de-puertas-abiertas-en-el-cbm-y-cnb-para-asociaciones-de-personas-afectadas-por-enfermedades-raras\/2025-02-26-12-05-05\/'><img decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"225\" src=\"https:\/\/www.cbm.uam.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/2025-02-26-12.05.05-300x225.jpg\" class=\"attachment-medium size-medium\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><br style=\"clear: both\" \/>\n\t\t<\/div>\n\n<p>La segunda parte de la jornada, celebrada en el CBM, ha permitido a los participantes conversar y compartir ideas, preguntas y experiencias desde la investigaci\u00f3n y la vida diaria de las personas afectadas por estas enfermedades. Bel\u00e9n P\u00e9rez y Llu\u00eds Montoliu, ambos parte del Comit\u00e9 de Direcci\u00f3n de la RER-CSIC y del Comit\u00e9 Directivo del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), han puesto en valor el desarrollo de estas jornadas como forma de conocer las inquietudes de las personas afectadas por enfermedades raras, y buscar un acercamiento a su problem\u00e1tica. \u00a0Montoliu ha apuntado: \u201cEsta jornada de puertas abiertas permite acercar nuestro trabajo cient\u00edfico diario a las personas a quienes van destinadas los objetivos y futuros resultados de nuestras investigaciones. Representa una apuesta por la transparencia y por la divulgaci\u00f3n, para que los familiares y afectados de enfermedades raras conozcan, de primera mano, c\u00f3mo se est\u00e1 investigando la patolog\u00eda o condici\u00f3n gen\u00e9tica con la que conviven, lo que ya conocemos y lo que todav\u00eda no sabemos de ellas\u201d. P\u00e9rez por su parte ha a\u00f1adido \u201cque el acercamiento y apertura de nuestros laboratorios de investigaci\u00f3n es un deber con los pacientes y las familias y sin duda impulsa y refuerza nuestro compromiso por mejorar su calidad de vida\u201d.<\/p>\n\n\t\t<style type=\"text\/css\">\n\t\t\t#gallery-2 {\n\t\t\t\tmargin: auto;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-2 .gallery-item {\n\t\t\t\tfloat: left;\n\t\t\t\tmargin-top: 10px;\n\t\t\t\ttext-align: center;\n\t\t\t\twidth: 50%;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-2 img {\n\t\t\t\tborder: 2px solid #cfcfcf;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-2 .gallery-caption {\n\t\t\t\tmargin-left: 0;\n\t\t\t}\n\t\t\t\/* see gallery_shortcode() in wp-includes\/media.php *\/\n\t\t<\/style>\n\t\t<div id='gallery-2' class='gallery galleryid-289296 gallery-columns-2 gallery-size-medium'><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.cbm.uam.es\/index.php\/2025\/02\/26\/el-csic-organiza-la-i-jornada-de-puertas-abiertas-en-el-cbm-y-cnb-para-asociaciones-de-personas-afectadas-por-enfermedades-raras\/2025-02-26-13-17-16\/'><img decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"225\" src=\"https:\/\/www.cbm.uam.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/2025-02-26-13.17.16-300x225.jpg\" class=\"attachment-medium size-medium\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.cbm.uam.es\/index.php\/2025\/02\/26\/el-csic-organiza-la-i-jornada-de-puertas-abiertas-en-el-cbm-y-cnb-para-asociaciones-de-personas-afectadas-por-enfermedades-raras\/2025-02-16-grupo-personas-enfermedades-raras-cnb-01better\/'><img decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"170\" src=\"https:\/\/www.cbm.uam.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/2025-02-16-Grupo-personas-Enfermedades-Raras-CNB-01better-300x170.jpg\" class=\"attachment-medium size-medium\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><br style=\"clear: both\" \/>\n\t\t<\/div>\n\n<p>\u00c1ngel Garc\u00eda-Bravo, vocal de la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha agradecido la implicaci\u00f3n de los equipos de investigaci\u00f3n para avanzar en las terapias y ha subrayado que \u201cla presencia en la fase investigadora de los pacientes, ayuda a entender qu\u00e9 se hace y los tiempos necesarios. Este evento es muestra de que se puede hacer, es una ventana a esa comunicaci\u00f3n entre ciencia y pacientes\u201d. Adem\u00e1s, ha destacado que, aunque el avance de la ciencia es grande, \u201ca\u00fan queda un recorrido enorme y la investigaci\u00f3n temprana es vital para garantizar una mejor calidad de vida de las personas\u201d.<\/p>\n<h3>Acerca de la Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC)<\/h3>\n<p>La <a href=\"https:\/\/rer-biomed.csic.es\/\">Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC)<\/a> es una iniciativa impulsada por el Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC), dentro de su Plan de Biomedicina, coordinada por Pilar L\u00f3pez Larrubia del Instituto de Investigaciones Biom\u00e9dicas Sols-Morreale (IIBM) de Madrid y Pascual Sanz Bigorra del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV). Su objetivo principal es identificar y conectar a los grupos de investigaci\u00f3n consolidados que trabajan en el \u00e1mbito de las enfermedades raras (ER) y a aquellos que desarrollan tecnolog\u00edas aplicables a este campo. Adem\u00e1s, la red integra expertos en inteligencia artificial y an\u00e1lisis de datos, as\u00ed como en el estudio del impacto social de estas enfermedades, para generar un enfoque multidisciplinar y colaborativo. Actualmente, la RER-CSIC cuenta con la participaci\u00f3n de 127 grupos de investigaci\u00f3n distribuidos en 31 institutos del CSIC presentes en todo el territorio nacional.<\/p>\n<h3>Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM)<\/h3>\n<p>El <a href=\"https:\/\/www.cbm.uam.es\/?lang=es\">Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa<\/a> (CBM) es un centro de investigaci\u00f3n mixto que acoge a investigadores pertenecientes al Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC) y a la Universidad Aut\u00f3noma de Madrid (UAM). Fundado en 1975 por el premio Nobel Severo Ochoa, el CBM es uno de los mayores centros espa\u00f1oles de investigaci\u00f3n multidisciplinar en biomedicina, con experiencia en biolog\u00eda molecular, bioqu\u00edmica, gen\u00e9tica y gen\u00f3mica en varias \u00e1reas de investigaci\u00f3n: inmunolog\u00eda, virolog\u00eda y microbiolog\u00eda, neurociencia y biolog\u00eda celular y del desarrollo.<\/p>\n<p>M\u00e1s de 90 grupos de investigaci\u00f3n abordan retos en una amplia gama de disciplinas, y destacan por su importante producci\u00f3n cient\u00edfica y la transferencia de tecnolog\u00eda a la industria y la cl\u00ednica. Esta amplia experiencia confiere al centro la versatilidad necesaria para acometer nuevos retos de investigaci\u00f3n en temas emergentes y problemas biom\u00e9dicos sin resolver. La misi\u00f3n del CBM es explorar las bases moleculares de la vida en beneficio de la sociedad.<\/p>\n<h3>El Centro Nacional de Biotecnolog\u00eda (CNB-CSIC)<\/h3>\n<p>El <a href=\"https:\/\/www.cnb.csic.es\/\">Centro Nacional de Biotecnolog\u00eda<\/a> (CNB) es un centro de investigaci\u00f3n perteneciente al Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC), organismo dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovaci\u00f3n y Universidades. El CNB-CSIC fue inaugurado en 1992 con la misi\u00f3n de liderar el desarrollo de la biotecnolog\u00eda moderna en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<p>El objetivo cient\u00edfico del CNB-CSIC se enmarca en el concepto \u00abUna sola salud\u00bb (<em>One Health<\/em> en ingl\u00e9s), clave en un momento en el que los retos globales trascienden la investigaci\u00f3n local y compartimentada, exigiendo intensos esfuerzos de colaboraci\u00f3n que exploten las tecnolog\u00edas de vanguardia. Este enfoque global abarca cuatro grandes retos cient\u00edficos y sociales: las enfermedades infecciosas, la inflamaci\u00f3n y el c\u00e1ncer, la sostenibilidad de la producci\u00f3n de alimentos seguros y la biorremediaci\u00f3n de emisiones relevantes para el medio ambiente.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Datos de contacto<\/h3>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"236\">Comunicaci\u00f3n y Divulgaci\u00f3n CNB<\/td>\n<td width=\"330\">Oficina de Comunicaci\u00f3n y Cultura Cient\u00edfica CBM<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"236\"><a href=\"mailto:comunicacion@cnb.csic.es\">comunicacion@cnb.csic.es<\/a><\/td>\n<td width=\"330\"><a href=\"mailto:comunicacion@cbm.csic.es\">comunicacion@cbm.csic.es<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Red de Enfermedades Raras del Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (RER-CSIC) ha organizado hoy, en colaboraci\u00f3n con el Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM) y el Centro Nacional [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":289302,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"La Red de Enfermedades Raras del Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (RER-CSIC) ha organizado hoy, en colaboraci\u00f3n con el Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM) y el Centro Nacional de Biotecnolog\u00eda (CNB-CSIC), la <strong>I Jornada de puertas abiertas para asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras<\/strong>, con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el pr\u00f3ximo 28 de febrero.\r\n\r\nEl encuentro, dirigido a pacientes y familiares, ha contado con la participaci\u00f3n de diversas asociaciones de pacientes de enfermedades raras estudiadas en estos centros del CSIC situados en el Campus de la Universidad Aut\u00f3noma de Madrid. En total la jornada ha reunido a m\u00e1s de 60 asistentes.\r\n\r\nEsta actividad marca el comienzo del firme prop\u00f3sito de RER-CSIC de fortalecer la comunicaci\u00f3n entre el personal investigador y los pacientes, y contribuir al avance en el diagn\u00f3stico, conocimiento y tratamiento de las enfermedades raras en Espa\u00f1a.\r\n\r\nLa jornada, cuya primera parte ha tenido lugar de forma simult\u00e1nea en cada uno de los institutos de investigaci\u00f3n, ha contado con la bienvenida a cargo de las direcciones de cada centro; Paola Bovolenta, directora del CBM y de Mario Mellado, director del CNB, respectivamente. \u00a0Por una parte, Bovolenta, ha subrayado que \u201cdesde su fundaci\u00f3n, el CBM ha mantenido un firme compromiso con la prevenci\u00f3n y el abordaje de estas enfermedades, conscientes de que detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico hay personas, historias y necesidades urgentes.\u00a0Esperamos que esta jornada sea un espacio de di\u00e1logo, esperanza y colaboraci\u00f3n para continuar avanzando juntos, explorando nuevos caminos hacia el diagn\u00f3stico y tratamiento.\u201d Por otra parte, Mellado, ha destacado la importancia de \u201crecibir en el Centro Nacional de Biotecnolog\u00eda a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, ya que esto nos permite acercar la investigaci\u00f3n que realizamos en los laboratorios a la realidad social y conecta a nuestros investigadores con los aut\u00e9nticos protagonistas de estas patolog\u00edas, que son adem\u00e1s los destinatarios de nuestra actividad\u201d.\r\n\r\n<img class=\"wp-image-289300 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.cbm.uam.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/2025-02-26-10.13.33-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"445\" height=\"334\" \/>\r\n\r\nLas personas asistentes han podido visitar laboratorios y servicios que desarrollan proyectos de investigaci\u00f3n centrados en sus enfermedades. Las asociaciones <a href=\"https:\/\/www.familiasga.com\/\">Familias GA<\/a>, <a href=\"https:\/\/anpf.es\/\">Asociaci\u00f3n Niemann Pick Fuenlabrada<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.e-huntington.es\/\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedad de Huntington<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.asmd.es\/\">Asociaci\u00f3n de pacientes \u00a0ASMD<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.fnp.es\/\">Fundaci\u00f3n Niemann Pick Espa\u00f1a<\/a>, <a href=\"https:\/\/aescdg.com\/\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome CDG<\/a> y la <a href=\"https:\/\/metabolicos.es\/\">Federaci\u00f3n espa\u00f1ola de enfermedades metab\u00f3licas hereditarias<\/a>, han visitado los laboratorios de Bel\u00e9n P\u00e9rez, Dolores Ledesma y Jos\u00e9 J. Lucas en el CBM que estudian enfermedades metab\u00f3licas hereditarias y del sistema nervioso. El CNB por su parte ha recibido a un grupo de pacientes y familiares de la asociaci\u00f3n <a href=\"https:\/\/albinismo.es\/\">ALBA<\/a>, centrada en la ayuda a personas con albinismo, cuyas causas gen\u00e9ticas estudia el equipo del investigador Llu\u00eds Montoliu. En este recorrido, han podido conocer c\u00f3mo se investiga esta condici\u00f3n gen\u00e9tica y ver de cerca los modelos animales utilizados para estudiar sus caracter\u00edsticas y posibles terapias.\r\n\r\n[gallery size=\"medium\" ids=\"289304,289306,289308\"]\r\n\r\nLa segunda parte de la jornada, celebrada en el CBM, ha permitido a los participantes conversar y compartir ideas, preguntas y experiencias desde la investigaci\u00f3n y la vida diaria de las personas afectadas por estas enfermedades. Bel\u00e9n P\u00e9rez y Llu\u00eds Montoliu, ambos parte del Comit\u00e9 de Direcci\u00f3n de la RER-CSIC y del Comit\u00e9 Directivo del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), han puesto en valor el desarrollo de estas jornadas como forma de conocer las inquietudes de las personas afectadas por enfermedades raras, y buscar un acercamiento a su problem\u00e1tica. \u00a0Montoliu ha apuntado: \u201cEsta jornada de puertas abiertas permite acercar nuestro trabajo cient\u00edfico diario a las personas a quienes van destinadas los objetivos y futuros resultados de nuestras investigaciones. Representa una apuesta por la transparencia y por la divulgaci\u00f3n, para que los familiares y afectados de enfermedades raras conozcan, de primera mano, c\u00f3mo se est\u00e1 investigando la patolog\u00eda o condici\u00f3n gen\u00e9tica con la que conviven, lo que ya conocemos y lo que todav\u00eda no sabemos de ellas\u201d. P\u00e9rez por su parte ha a\u00f1adido \u201cque el acercamiento y apertura de nuestros laboratorios de investigaci\u00f3n es un deber con los pacientes y las familias y sin duda impulsa y refuerza nuestro compromiso por mejorar su calidad de vida\u201d.\r\n\r\n[gallery size=\"medium\" columns=\"2\" ids=\"289310,289297\"]\r\n\r\n\u00c1ngel Garc\u00eda-Bravo, vocal de la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha agradecido la implicaci\u00f3n de los equipos de investigaci\u00f3n para avanzar en las terapias y ha subrayado que \u201cla presencia en la fase investigadora de los pacientes, ayuda a entender qu\u00e9 se hace y los tiempos necesarios. Este evento es muestra de que se puede hacer, es una ventana a esa comunicaci\u00f3n entre ciencia y pacientes\u201d. Adem\u00e1s, ha destacado que, aunque el avance de la ciencia es grande, \u201ca\u00fan queda un recorrido enorme y la investigaci\u00f3n temprana es vital para garantizar una mejor calidad de vida de las personas\u201d.\r\n<h3>Acerca de la Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC)<\/h3>\r\nLa <a href=\"https:\/\/rer-biomed.csic.es\/\">Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC)<\/a> es una iniciativa impulsada por el Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC), dentro de su Plan de Biomedicina, coordinada por Pilar L\u00f3pez Larrubia del Instituto de Investigaciones Biom\u00e9dicas Sols-Morreale (IIBM) de Madrid y Pascual Sanz Bigorra del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV). Su objetivo principal es identificar y conectar a los grupos de investigaci\u00f3n consolidados que trabajan en el \u00e1mbito de las enfermedades raras (ER) y a aquellos que desarrollan tecnolog\u00edas aplicables a este campo. Adem\u00e1s, la red integra expertos en inteligencia artificial y an\u00e1lisis de datos, as\u00ed como en el estudio del impacto social de estas enfermedades, para generar un enfoque multidisciplinar y colaborativo. Actualmente, la RER-CSIC cuenta con la participaci\u00f3n de 127 grupos de investigaci\u00f3n distribuidos en 31 institutos del CSIC presentes en todo el territorio nacional.\r\n<h3>Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM)<\/h3>\r\nEl <a href=\"https:\/\/www.cbm.uam.es\/?lang=es\">Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa<\/a> (CBM) es un centro de investigaci\u00f3n mixto que acoge a investigadores pertenecientes al Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC) y a la Universidad Aut\u00f3noma de Madrid (UAM). Fundado en 1975 por el premio Nobel Severo Ochoa, el CBM es uno de los mayores centros espa\u00f1oles de investigaci\u00f3n multidisciplinar en biomedicina, con experiencia en biolog\u00eda molecular, bioqu\u00edmica, gen\u00e9tica y gen\u00f3mica en varias \u00e1reas de investigaci\u00f3n: inmunolog\u00eda, virolog\u00eda y microbiolog\u00eda, neurociencia y biolog\u00eda celular y del desarrollo.\r\n\r\nM\u00e1s de 90 grupos de investigaci\u00f3n abordan retos en una amplia gama de disciplinas, y destacan por su importante producci\u00f3n cient\u00edfica y la transferencia de tecnolog\u00eda a la industria y la cl\u00ednica. Esta amplia experiencia confiere al centro la versatilidad necesaria para acometer nuevos retos de investigaci\u00f3n en temas emergentes y problemas biom\u00e9dicos sin resolver. La misi\u00f3n del CBM es explorar las bases moleculares de la vida en beneficio de la sociedad.\r\n<h3>El Centro Nacional de Biotecnolog\u00eda (CNB-CSIC)<\/h3>\r\nEl <a href=\"https:\/\/www.cnb.csic.es\/\">Centro Nacional de Biotecnolog\u00eda<\/a> (CNB) es un centro de investigaci\u00f3n perteneciente al Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC), organismo dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovaci\u00f3n y Universidades. El CNB-CSIC fue inaugurado en 1992 con la misi\u00f3n de liderar el desarrollo de la biotecnolog\u00eda moderna en nuestro pa\u00eds.\r\n\r\nEl objetivo cient\u00edfico del CNB-CSIC se enmarca en el concepto \u00abUna sola salud\u00bb (<em>One Health<\/em> en ingl\u00e9s), clave en un momento en el que los retos globales trascienden la investigaci\u00f3n local y compartimentada, exigiendo intensos esfuerzos de colaboraci\u00f3n que exploten las tecnolog\u00edas de vanguardia. Este enfoque global abarca cuatro grandes retos cient\u00edficos y sociales: las enfermedades infecciosas, la inflamaci\u00f3n y el c\u00e1ncer, la sostenibilidad de la producci\u00f3n de alimentos seguros y la biorremediaci\u00f3n de emisiones relevantes para el medio ambiente.\r\n\r\n\u00a0\r\n<h3>Datos de contacto<\/h3>\r\n<table>\r\n<tbody>\r\n<tr>\r\n<td width=\"236\">Comunicaci\u00f3n y Divulgaci\u00f3n CNB<\/td>\r\n<td width=\"330\">Oficina de Comunicaci\u00f3n y Cultura Cient\u00edfica CBM<\/td>\r\n<\/tr>\r\n<tr>\r\n<td width=\"236\"><a href=\"mailto:comunicacion@cnb.csic.es\">comunicacion@cnb.csic.es<\/a><\/td>\r\n<td width=\"330\"><a href=\"mailto:comunicacion@cbm.csic.es\">comunicacion@cbm.csic.es<\/a><\/td>\r\n<\/tr>\r\n<\/tbody>\r\n<\/table>","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[44,52],"tags":[],"class_list":["post-289296","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","category-press-release"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - 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